Il y a des projets que l’on imagine longtemps… et d’autres qui naissent d’un besoin presque vital. Journal d’un Genou est né de mon histoire, de plus de 30 années passées dans le monde médical, mais surtout d’une envie : transformer ce vécu en quelque chose d’utile et créer un espace où l’on parle de santé autrement.

 

Je m’appelle Lucie, j’ai 43 ans et je suis nantaise expatriée à Paris depuis bientôt 20 ans.

J’ai un pied dans la communication digitale et l’autre dans la santé. Dans mon autre vie – celle que je n’avais évidemment pas inscrite au programme ! –, je suis patiente depuis l’enfance. À 10 ans, un ostéosarcome est venu bouleverser mon quotidien et celui de mon genou droit. Les années suivantes ont ajouté quelques lignes à un CV médical déjà bien rempli : un lymphome, une cardiomyopathie, de nombreuses opérations et, depuis 2024, une arthrodèse fémoro-tibiale. Une jambe totalement raide donc… mais heureusement, les idées continuent à courir !

Un blog né de mon histoire, mais qui ne parle plus seulement de moi

Au départ, Journal d’un Genou était un endroit où poser des mots sur mon propre parcours : les opérations, les hospitalisations, la douleur, le handicap, les petites victoires, les gros ras-le-bol et cette vie qui continue malgré tout autour des rendez-vous médicaux.

Mais je n’avais pas envie d’en faire uniquement le journal intime de mon genou.

Petit à petit, le blog est devenu un véritable espace de ressources pour les patientes et les patients, qu’ils vivent avec une maladie chronique, une pathologie rare, un handicap, un trouble visible ou complètement invisible. J’y partage des informations autour de la santé, des droits des patients, des associations, des innovations, du bien-être, des initiatives intéressantes ou encore des outils susceptibles de rendre notre quotidien un peu plus simple.

L’idée n’est surtout pas de remplacer les professionnels de santé. Elle est plutôt de rendre l’information plus accessible, plus humaine et parfois moins intimidante. Parce que mieux comprendre son parcours, connaître ses droits et savoir quelles ressources existent permet aussi de devenir davantage acteur de sa santé.

Donner la parole aux patients… et pas seulement raconter mon histoire

À force de parler de mon parcours, une évidence s’est imposée : il existe autant d’histoires de patients qu’il existe de patients.

J’ai donc commencé à ouvrir les pages de Journal d’un Genou à d’autres témoignages. Cancer, maladie de Crohn, fibromyalgie, AVC, diabète, congestion pelvienne, handicap, troubles rares ou invisibles… Ces portraits permettent de mettre des visages et surtout des mots sur des réalités dont on parle parfois trop peu.

Je tiens énormément à cette partie. Parce que derrière le nom d’une maladie ou d’un diagnostic, il y a toujours une personne, une famille, un quotidien, des adaptations, des peurs mais aussi des projets et beaucoup de vie. Mettre ces parcours en lumière, c’est aussi permettre à quelqu’un qui traverse une situation similaire de se reconnaître et, peut-être, de se sentir moins seul.

Les inventions à notre service

Puis une autre rubrique est arrivée : « Les inventions à notre service ».

Cette fois, j’ai eu envie d’aller à la rencontre de celles et ceux qui imaginent, fabriquent et développent des solutions pour améliorer le quotidien des patients, des personnes en situation de handicap ou de leurs aidants.

Derrière une innovation, il y a souvent une histoire personnelle, une difficulté observée sur le terrain ou cette petite phrase : « Ce serait quand même bien si ça existait… »

À travers des portraits d’entrepreneurs, je raconte donc autant l’humain derrière l’invention que la solution elle-même. Parce qu’une bonne idée peut parfois sembler toute simple et pourtant changer énormément de choses dans un parcours de soin.

Et si nous regardions aussi de l’autre côté de la blouse ?

En septembre 2026, Journal d’un Genou s’est encore agrandi avec une toute nouvelle rubrique : « Portraits de soignant·e·s ».

Après avoir beaucoup donné la parole aux patients, j’avais envie de regarder de l’autre côté de la blouse. Infirmières, kinésithérapeutes, médecins et autres professionnels de santé viennent raconter leur métier, leur parcours, leurs motivations, leur quotidien, mais aussi leur propre regard sur la relation avec les patients. Puis cette chronique a une marraine de choix : ma cousine, infirmière. C’est aussi elle qui m’a donné envie de la créer.

Car nous parlons souvent des soignants sans forcément prendre le temps de découvrir les femmes et les hommes qui se trouvent derrière leur fonction. Et puisque le partenariat en santé repose aussi sur une meilleure compréhension mutuelle, cette rubrique avait toute sa place sur le blog.

De patiente à patiente partenaire

Cette évolution du blog accompagne aussi la mienne. Depuis septembre 2025, je suis patiente partenaire, après avoir suivi une formation auprès de l’Union Francophone des Patients Partenaires.

Être patiente partenaire, pour moi, c’est faire quelque chose de toutes ces années d’expérience de la maladie : écouter, transmettre, créer du lien et mettre mon vécu au service d’autres personnes sans jamais prétendre savoir à leur place ce qui est bon pour elles.

J’accompagne aujourd’hui individuellement des patientes qui ressentent le besoin d’échanger avec quelqu’un qui connaît aussi ce fameux « côté patient ». On parle du parcours de soin, des démarches, des inquiétudes, de l’après, parfois simplement de ce que l’on n’arrive pas toujours à dire ailleurs.

Communiquer pour devenir un patient plus éclairé

Ma première casquette professionnelle n’a pas disparu pour autant, bien au contraire. Sur Instagram, mon compte santé porte d’ailleurs le nom de @lacomdelanantaise, en clin d’œil à ma vie de chargée de communication digitale.

Parce que je suis convaincue que bien communiquer sur la santé est essentiel. Nouvelles lois, droits des patients, innovations, prévention, initiatives associatives, témoignages… Nous sommes entourés d’informations, mais encore faut-il pouvoir les comprendre et savoir où les trouver.

Un patient informé peut poser des questions, participer aux décisions qui le concernent, connaître ses droits et mieux comprendre son parcours. C’est aussi cela, pour moi, être un patient éclairé.

Des partenariats qui ont du sens

Enfin, Journal d’un Genou est aussi devenu un lieu de découvertes et de rencontres avec de jolies marques. Je souhaite y proposer à mes lecteurs et lectrices des partenariats et des avantages qui ont réellement du sens pour notre quotidien de patients et d’aidants.

Pas question de transformer le blog en catalogue publicitaire : je préfère parler de marques que j’aime, de produits que j’ai testés ou de projets nés de beaux échanges, avec cette même question en tête : est-ce que cela peut réellement apporter quelque chose à quelqu’un qui me lit ?

Et forcément, Le Pas d’Chichi a toute sa place parmi ces belles rencontres.

Aujourd’hui, malgré son nom, Journal d’un Genou parle donc de beaucoup plus qu’un genou. Il parle des patients, des soignants, des aidants, des entrepreneurs, des associations, des innovations, des droits, des ressources et de toutes ces initiatives qui peuvent rendre un parcours de santé un peu moins compliqué et beaucoup plus humain.

Mon histoire en reste le fil rouge. Mais ce que j’aime désormais par-dessus tout, c’est y faire entrer celles des autres.

Parce qu’au fond, derrière une pathologie, un handicap, une cicatrice ou une blouse blanche, il y a toujours une personne qui mérite que son histoire soit entendue.